2月15日，由北京新阳光慈善基金会、中国研究型病院学会儿童肿瘤专业委员会结合主办，百济神州支撑的“儿童肿瘤将来筹划??2023年国际儿童癌症日暨肿瘤患儿家庭关爱系列活动：倍爱成长丨儿童白血病专场”在北京成功举办。活动邀请、临床医学专家、肿瘤患儿家庭及患者组织代表、爱心企业代表、消息媒体等相干代表出席，并全程线上直播。

活动在2月15日国际儿童癌症日当天举办，旨在进步人们对儿童癌症的熟悉，表达对患有恶性肿瘤的儿童、青少年及其家人的支撑，促进儿童癌症范畴的学术水平和诊治程度，为肿瘤患儿供给更公平、更好的诊断、治疗和护理。

现代生活方法和情况变更，使得肿瘤的发病出现年青化的趋势。近30年，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增，每年有3万到4万名儿童确诊肿瘤。急性淋巴细胞白血病（英文缩写：ALL），简称急淋，是最常见的儿童肿瘤之一，大年夜约每2-3万名儿童中就有一人发病，占所有儿童白血病中的72.6%。因为发病年纪小、起病急、疾病进展快，急淋患儿及其家庭往往面对着沉重的治疗压力和心理包袱，也对公共卫生带来了严格的挑衅。

北京新阳光慈善基金会提议人、秘书长刘正琛师长教师揭橥致辞，他表示，为更好地办事肿瘤患儿及其家庭，进步肿瘤患儿群体及家庭的生活质量，同时赞助"大众,"和政策制订者懂得肿瘤患儿在治疗及生计近况等方面的真实需求，新阳光结合社会多方开展了本次活动。白血病，尤其是急淋白血病是严重威逼儿童生命和生活质量的恶性疾病，然而跟着现代医疗程度的进步，新的药物和化疗筹划赓续出现，护理和帮助治疗理念赓续更新，急性淋巴细胞白血病患儿的治疗后果越来越好。这是无数医务工作者、患儿家长、医药企业和全社会爱心人士合营尽力和存眷的成果。今天很荣幸地邀请到浩瀚国内有名的临床大夫，以及公益组织的代表和病友社群代表共聚一堂，商量儿童急性淋巴细胞白血病的全病程治疗、关爱与支撑、公益办事等话题。欲望可以经由过程今天的活动，为广大年夜患儿及其家眷带来更多的治疗、护理、关爱方面的常识。

来自首都医科大年夜学从属北京儿童病院的王天有传授揭橥致辞，他说，在今天这个特别的日子，我们高兴又沉重，高兴的是儿童癌症获得了社会的存眷，沉重的是还有很多患儿在经受煎熬。异常感激这10年来社会经济的进步，感激国度的支撑，感激社会各界对儿童癌症的关怀，同时感激全国儿科血液肿瘤学大夫，在大年夜家的不懈尽力下，患儿家庭疾病包袱才得以赓续减轻。欲望医药界、医学界、社会组织合营尽力，研究出我们中国的治疗筹划，使中国的儿童肿瘤疾病获得有效治疗。今天是国际儿童癌症日，欲望我们大年夜家合营尽力，给这些困境中的小同伙一线欲望，给他们的家庭一些暖和，使他们可以或许幸福快活地成长。

王天有传授

百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩密斯强调肿瘤患儿在治疗过程中的身心需求与治疗成果同样重要，并呼吁多方合力重塑儿童肿瘤治疗目标。本着“百立异药，济世惠平易近”的初心，百济神州聚焦儿童肿瘤范畴的治疗挑衅，在带来立异免疫疗法的同时，也环绕公司情况、社会和公司治理（ESG）全球主题“改变治愈将来”，联袂多方开展诊疗才能晋升、患者教导与公益行动。朱晶岩密斯表示，百济神州欲望进一步晋升肿瘤患儿父母的疾病认知和治疗信念，也等待助力患儿拥抱绚丽多彩的童年。

朱晶岩密斯

刘安生传授

医学科普环节和家长分享环节由姑苏大年夜学从属儿童病院胡绍燕传授和西安市儿童病院刘安生传授主持。

胡绍燕传授

来自首都医科大年夜学从属北京儿童病院的张瑞东传授分享了《儿童急淋白血病最新治疗进展》，她从“儿童ALL治疗近况”、“危险度分层和MRD对儿童ALL的指导意义”、“复发儿童ALL治疗偏向的新摸索”三个话题入手进行讲解。张瑞东传授指出，将来的治疗趋势是低毒高效??化疗越来越少，免疫和靶向治疗越来越多。复发患儿惯例化疗筹划获益有限，新型的免疫治疗药物的出现，会为急淋患儿尤其是复发患儿带来欲望。

张瑞东传授

来自浙江大年夜学医学院从属儿童病院的徐晓军传授进行了题为《生命不息 战斗不止》的分享，徐晓军传授讲解了渺小残留病检测办法成长比较、二代测序检测MRD与急淋预后的相干性、儿童白血病治疗进展等内容。他回想了多年前儿童白血病的治疗小组从艰苦的前提中成长起来的过程，他表示，如今成就的取得，与大夫的保持和尽力、患者的信赖分不开。徐晓军传授说，从他早年的经历来看，确诊后白血病后放弃的孩子异常多，近年来放弃率明显降低，这背后的原因，一方面是社会的关爱和支撑，一方面是技巧的进步，二者同样重要。新技巧赓续出现，很多灾题固然如今不克不及解决，但将来有望解决。欲望患者和大夫并肩作战，生命不息，战斗不止，保持就能带来生的欲望。

徐晓军传授

康康妈妈是一名急淋患儿的家长，她分享了康康从生病到治疗一路走来的过程。康康在客岁5月底被确诊急性淋巴细胞白血病，突如而来的疾病打乱了这个家庭本来的生活。固然治疗之路碰到各类坎坷，但康康妈妈选择咬牙挺以前。选择了免疫治疗后，康康的骨穿成果显示渺小残留清零，这个消息总算让这个家庭看到一点欲望。固然后面的移植还很长，但康康妈妈坚信只要一家人齐心，光亮必定在前方。

来自中国医学科学院血液病病院（血液学研究所）的竺晓凡传授受邀主持主题为“儿童急淋的全程治理与支撑”的圆桌论坛环节。介入嘉宾分别从医护人员、公益组织、患者社群和患者代表等多样化的视角展开评论辩论，合营商量若何更好地为急淋抗癌小勇士供给全程治理与支撑。

来自东莞台心病院的刘华颖传授进行了题为《联袂同业 初心护航》的分享，从“一个女孩的艰辛求医路”案例分析入手，刘传授讲述了女孩曲折的治疗之路以及治疗筹划的响应选择。刘传授向大年夜家讲解了急淋规范化治疗筹划、急淋的免疫治疗筹划、造血干细胞移植不合阶段感染类型内容。她指出，行HSCT是R/R急淋获得治愈的推荐治疗筹划。刘传授最后提到，儿童急淋弗成防，但可治，家长不要轻言放弃。医护人员的诊治护理、孩子及家长的合营、社会的支撑都是治愈路上弗成或缺的部分。等待各方呵护儿童健康，共建美好将来。

刘正琛师长教师

环绕“儿童急性淋巴细胞白血病诊疗的优化”，中国医科大年夜学盛京病院的郝良纯传授强调了早诊早治的重要性，郝良纯传授表示，对于任何疾病，我们都欲望患者能做到“三早”：早发明、早诊断、早治疗。儿科大夫是白血病诊断的吹哨人，这就请求专业大夫进步疾病诊断程度；从社会预警的角度来说，家长和社会都要进步对疾病的熟悉。比如，家长可以留意一些早期症状，如反复发烧、骨痛、腹胀、淋趋承肿大年夜、出血等。如今，白血病的治疗走向了“综合治疗”的偏向，早年，白血病的治疗手段主如果化疗，如今已经走向免疫治疗、靶向治疗等无化疗时代。家长要建立信念，信赖医学进步，不要对疾病过于恐怖。

南边医科大年夜学珠江病院的杨丽华传授谈到了“儿童急淋诊疗治疗过程中面对的挑衅，若何与家长沟通”问题。她提到，面对带患儿前来就医的家长，她一般会向家长强调五个信息，第一是如今的诊断越来越精准，有精准的仪器和手段，误诊概率低；第二是如今的.治疗加倍个性化、多样化，可及性也更高；第三是治疗越来越舒适化，患儿的苦楚逐渐降低；第四是全部过程价格加倍亲平易近；第五是预后情况越来越乐不雅，手段越来越多。是以，家长要建立克服疾病的信念。

十七是患者组织“暖白小屋”的运营者。暖白小屋是一个针对白血病患者的线上社群。十七根据自身经历以及和青少年病友相处的经验，与大年夜家分享了这个群面子对的挑衅和最急切的需求。十七谈到，青少年患者即将步入社会，相频年纪较小的患者更急切地感触感染到回归黉舍、回归社会的需求。

环绕儿童急淋患者是否可以治愈、是否可以或许回归黉舍、回归社交生活的话题，来自上海市儿童病院的邵静波传授揭橥了本身的看法。她介绍了儿童急淋完全缓解的定义和标准，她指出，治愈不仅是指疾病本身的治愈，还包含心理健康、社会适应才能的回归。孩子获得治愈，家庭也回归到正常的生活，这才是我们寻求的治愈。

无论是治疗时代照样结疗后回归生活，家长们对护理专业常识的需求都是异常大年夜的。来自上海市儿童病院的薛晓燕护士长向家长们分享了患儿护理的留意事项，列出了院表里护理的关键点，如卫生、饮食、活动等。治疗早期，护士重要存眷患儿因化疗产生的不良反响和并发症的针对性护理，化疗后阶段，患儿以居家护理为主，家长要在家对患儿生命体征进行存眷，如日夕测体温、不雅察精力状况等，按时服药，按时门诊随访，治疗后期，要留意循序渐进地投入正常的社会生活。

很多患儿确诊后将面对一系列的艰苦，如漫长求医治疗之路的煎熬，如背井离乡的无助。北京麦当劳叔叔之家的李慧茹主任介绍到麦当劳叔叔之家致力支撑异地就医的病童和家庭，在病院内或病院旁建立爱心居处，为患儿和家庭供给免费住宿和关爱支撑办事，不仅减轻了患儿家庭的经济包袱，更能增加他们克服疾病的信念。让他们在就医时代感触感染“在一路，就是家”的暖和。爱是最好的治愈，信赖在如许的支撑下，孩子们可以或许早日康复。

谈到住院患儿基本学科教导、综合本质教导、回归黉舍、回归社交生活等问题，北京新阳光慈善基金会助理秘书长王岸华密斯分享了新阳光病房黉舍项目开展的初志，强调了患儿教导办事项目标重要性。新阳光病房黉舍是一个为大年夜病患儿供给陪伴式教导、赞助他们保持进修才能和社会适应才能的项目。经由过程为经久大年夜病儿童供给陪伴式教导，让疾病对他们身心成长的影响降到最小，甚至将这段经历变成礼品。

为了更好地支撑白血病患儿的康复与成长，在百济神州的支撑下，北京新阳光慈善基金会结合宜川县心偏向儿童健康办事中间合营提议了“倍爱成长白血病患儿全程关爱项目”。在项目启动典礼上，现场专家、北京新阳光慈善基金会刘正琛师长教师、百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩密斯、宜川县心偏向儿童健康办事中间代表美美爸爸合营走上台来，合营点亮急淋患儿的将来。

倍爱成长白血病患儿全程关爱项目将经由过程丰富多彩的疾病科普、医患互动和患者合作支撑等活动，为白血病患儿及其家庭供给全程治理和支撑。为了丰富患儿的童年，项目还特别为孩子们开辟了充斥童趣的科普互动对象，助力抗癌“小勇士”们在打退肿瘤怪兽的同时，也能拥抱快活童年。

活动现场及线上还设置了“我是一个对抗病魔的小小超等豪杰”主题画展，画展结合新阳光病房黉舍项目、微公益 、博医同业、凯叔讲故事、麦小米的100个懊末路等爱心平台和账号合营开展。邀请血液病患儿用画笔分享本身的大胆和妄图，同时邀请存眷血液病患儿的同龄小同伙用画笔送出祝福。

在专家学者霸占儿童癌症的不懈尽力下，在医护人员为患儿及其家庭供给支撑的尽力下，在社会组织和公益慈善伙伴的行动下，肿瘤患儿将会迎来一个更美好的明天。等待社会各界力量与小同伙们并肩作战，让肿瘤患儿将来的每一天充斥力量和欲望，快活成长。