每年2月的最后一天，是国际罕有病日。患有庞贝病的4岁女孩王昀璐，倔强与疾病抗争，母亲甚至为她在家中自建小型“ICU”，寸步不离地照顾；患有进行性肌养分不良的11岁男孩张子杨，母亲天天推着坐在轮椅上的他往返黉舍，他欲望将来成为一名大夫，破解基因暗码……

像王昀璐和张子杨如许的罕有病患者，全国约有2000万。今日，由腾讯公益“回响筹划”联袂腾讯影业合作的青年导演，合营推出的记载短片《不“罕有”的一天》正式上线，这也是腾讯公益联袂腾讯影业开启“小红花回响光影录”宣布的首部作品。短片由首位入围威尼斯国际片子节的 00后青年导演罗润霄执导，聚焦北京病痛挑衅公益基金会帮扶的两个罕有病家庭，真实记录他们日常生活中的欢笑、泪水、艰苦与欲望。

腾讯公益联袂腾讯影业开启“小红花回响光影录”，首部作品聚焦罕有病群体 

每一个小群体都不该该被放弃，短片欲望经由过程讲述家庭经久与罕有病抗争的真实故事，呼吁社会各界存眷罕有病群体，助力完美罕有病救助体系。

《不“罕有”的一天》剧照：张子杨借助电动轮椅高低学 

母亲为她克己家庭“ICU” 

“你看，小同伙们都出去玩啊、上学啊，你呢？”

“你别焦急啊！我立时就好了，你再等等，再等等，我好了就能出去玩了！”

客岁11月，腾讯公益“回响筹划”初次联袂腾讯影业合作的青年导演，正式开启“小红花回响光影录”，欲望以影视的情势，出现公益故事。公益是一项经久的事业，“小红花回响光影录”欲望用每一帧画面记录点滴善意，见证“时刻不忘，必有回响”。

出身在山东济南的王昀璐本年4岁，每当父母如许问躺在床上的她，她都邑奶声奶气地给出肯定答复。很难想象，这个答复出自一个经久依附呼吸机生活的孩子。

王昀璐在2岁时出现走路蹒跚、措辞不清、呼吸时胸部起伏较大年夜等怪异情况，在四处求医后于2020年被确诊患有糖原累积病II型，也就是俗称的庞贝病。2020年10月，王昀璐因为一场感冒导致病危，不得不经由过程气管切开的方法应用呼吸机进行呼吸。

《不“罕有”的一天》剧照：王昀璐母亲为她搭建家庭“ICU” 

记载短片环绕着这一间小小的“ICU”展开，呼吸机发出的“滴滴-滴滴”声早已融入家庭的日常。除了日常平凡的饮食照顾，大年夜约每隔四小时，王昀璐的母亲都邑为王昀璐吸痰；王昀璐生病以来，父亲便不再离家打工，赞助老婆一路分担家务、照看家中的里里外外。

面对镜头，王昀璐的父亲道出了确诊以来的艰辛和欲望。起先，他从大夫那边得知，庞贝病独一的特效药每瓶药价格5480元，需根据患者体重计算用量，且须毕生用药，每年用药费根本在百万元以上。“天都塌下来了，这怎么弄，我一年挣不了若干钱”，他说。

荣幸的是，在昀璐确诊不久，2020年，庞贝病、戈谢病和法布雷病等三种罕有病特别疗效药品被纳入山东省大年夜病医保，每年天价医疗费用可以经由过程大年夜病报销报销至少80%，再加上北京病痛挑衅公益基金会和腾讯公益平台等各界爱心人士的帮扶，王昀璐的医疗开销降至5万元以下。

王昀璐父亲说，今朝最大年夜的欲望，就是孩子可以经由过程足量的药物治疗离开呼吸机，能和通俗孩子一样走入校园。

他欲望成为一名大夫，破解基因暗码 

张子杨和妈妈并没有放弃欲望。他天天在母亲的赞助下，借助电动轮椅高低学，且进修成就优良，数学测验几乎每次都是满分。他十分自律，给本身定的练字打卡目标已经保持了一年多，即使每写一页130字的字帖都要花费40分钟。

固然DMD已经有了一些响应的特效疗法，但并不合适张子杨的疾病分型。今朝，他只能经由过程服用激素类药物来延缓肌肉萎缩的过程，即便如斯，这一年来他的肌肉力量照样降低了很多：在他和妈妈下完围棋，收棋子的时刻手臂的移动已经很艰苦；疾病导致的足内翻和脊柱侧弯也比以前加倍严重……

但有一点不曾改变，那就是他的妄图。张子杨欲望将来可以成为一名大夫，“去破解本身基因里的生命奥秘”。在张子杨妈妈眼里，孩子是本身保持下去的最大年夜动力。记载短片镜头中，母子二人的下棋时光，都是《不“罕有”的一天》中令人动容的温馨时刻，渐渐讲述着这个家庭的乐不雅与勇气。

《不“罕有”的一天》剧照：张子杨与妈妈下围棋 

张子杨是北京病痛挑衅公益基金会病友办事工作中支撑的患者之一，王昀璐则是北京病痛挑衅公益基金会“罕有病医疗增援工程”项目增援的患者之一。该项目在腾讯公益平台上线以来，已获得腾讯爱心网友跨越480万元善款，直接为数百个罕有病家庭点亮了欲望之光。

自2016年起，北京病痛挑衅公益基金会已陆续在腾讯公益平台上线16个罕有病公益项目，涵盖患者医疗增援、康复支撑、罕有病科普、"大众,"传播倡导等方面，截至今朝，共获得47万人次跨越710万元的捐赠。

“罕有病医疗增援工程”在腾讯公益平台获超480万元善款 

北京病痛挑衅公益基金会副秘书长孙荣甲表示，近几年，罕有痊愈发受到社会存眷，与罕有病相干的公益项目得以经由过程腾讯公益平台连接更多的爱心和气意。经由过程数字化的公益平台，善款的捐赠过程更透明、更高效，也进步了机构善款治理、透明披露、"大众,"动员等核心才能。

据悉，在腾讯公益平台上，有近两千家机构累计提议了3.8万项疾病救助类的公益项目，共计1.8亿爱心网友捐献出59亿善款。平台的罕有病项目，已有超500万人次捐款将爱心与罕有病患者相连。

腾讯公益联袂腾讯影业开启“小红花回响光影录”：聚焦实际，让爱回响 

为进一步推动公益行业的透明化轨制扶植，让公益行之有效，腾讯公益开展“回响筹划”，让赞助人用最直不雅的方法看到公益资的源流向和成果，输出一个可持续成长的公益生态。

腾讯影业早在2年多前，联袂新丽传媒、阅文影视合营提议青年导演培养筹划，由韩三平师长教师担负艺术总监，旨在经由过程提拔、培养和搀扶国表里高潜青年导演，赋能青年人才。

“社会的痛点是公益的起点，我们信赖这些公益故事的生命力，也欲望经由过程影像的力量，让这些故事进一步走向"大众,"，成为更多人开启公益之门的钥匙。”腾讯集团副总裁、阅文集团首席履行官程武表示。

与王昀璐情况类似，山东济南的11岁男孩张子杨同样在幼时被确诊患有罕有病，进行性肌养分不良（DMD）今朝全球范围内尚无特效药物和根治办法，若不治疗干涉，患者平日在12岁前掉去行走才能，最终因心肺功能衰竭在20~30岁逝世亡。

腾讯公益慈善基金会秘书长葛?称，“回响筹划”经由过程各类立异的传播情势，让爱心网友直不雅感触感染到善意给他人带来的改变，“公益透明一向是腾讯公益平台存眷的核心，也就是捐赠人关怀的重点。我们也将持续为公益行业供给更多‘数字化对象箱’，助力公益行业可持续成长。”

在国际罕有病日宣布的记载短片《不“罕有”的一天》是“小红花回响光影录”出现的首部作品，将来，其他由腾讯影业合作青年导演执导的记载短片，将持续聚焦公益范畴人生百态，并陆续宣布。

《不“罕有”的一天》剧照：王昀璐身材状况逐渐好转 

本片导演罗润霄创作的剧情短片曾入围 2021 年第 78 届威尼斯国际片子节短片比赛单位，他是今朝最年青（21 岁）入围“欧洲三大年夜片子节”的中国导演，也是中国第一位入围威尼斯国际片子节的 00 后导演。

对于此次记载短片的拍摄制造，他坦言这是一次难忘的拍摄经历，“我们选择了‘沉浸式’地去不雅察两个罕有病家庭一天的生活，去捕获那些看似日常又非同平常的细节，也在全片拍摄的过程中被两个家庭的保持和乐不雅深深地触动，欲望可以或许经由过程记载短片的情势，把这些暖和、坚韧传递给更多人，同时，更欲望能让更多人去懂得并存眷罕有病群体”。

为了可以或许包管更便利的治疗和陪伴，王昀璐的母亲自学护理办法、购买对象，在家用仪器为昀璐吸痰、准时改换呼吸机辅具等，为女儿搭建了一个小型“ICU”。

在宣布记载短片的同时，腾讯公益同步提议“罕有病小红花日”活动，爱心网友在2月27日至3月1日时代，可经由过程 “分享生命色彩，让爱不罕有”专题页存眷罕有病、关爱罕有病患者。用户为介入活动的罕有病项目捐款，有机会获得腾讯公益慈善基金会的随机配捐。坚信每一份爱的存眷，都将获得回响。

据统计，世界上现已确认的罕有病至少超7000种，约80%由遗传缺点引起，个中仅有大年夜约10%具备一些治疗办法或药物。跟着国度医保目次的调剂，越来越多的罕有病用药被纳入医保，覆盖罕有病病种也明显增长，国内共有60余种罕有病用药获批上市，已有40余种被纳入了国度医保目次。近年来在新技巧驱动下的药物研发、治疗手段也让科学界、家当界和患者看到了新的欲望。